Utilizzo delle ICT tra l’AUSL n.1 Basilicata  e  l’INT Pascale 

di Napoli per la gestione e i dati clinici del paziente terminale

 

Introduzione 

E’ ormai evidente che si è sviluppato in tutto il mondo e nel nostro Paese, un movimento di pensiero sulle cure palliative che ha letteralmente sconvolto e modificato tutti i piani sanitari nazionali, regionali e aziendali. La qualità della vita e il controllo del dolore in pazienti considerati “terminali” sono considerati oramai delle priorità e lo stesso Ministero della Salute considera obiettivo strategico la messa a punto di piani certificati di erogazione sanitaria in Cure Palliative.Il paziente oncologico terminale è oggi diventato oggetto di grande attenzione, dopo che per anni il mondo del volontariato e operatori del settore (a titolo personale) si sono fatti carico di tutta la problematica, spesso con pochi mezzi e, combattendo contro una cultura del “rifiuto” e della “rassegnazione psicologica” in cui per decenni è stata in balìa la cosiddetta società del benessere.La presa di coscienza della società che, va ribadito, grazie alla denuncia di personaggi del mondo della cultura, di alcuni politici e degli stessi operatori del settore ha, di fatto, avviato una sorta di “rivoluzione culturale” che ha promosso fra le varie Regioni e Aziende Sanitarie la proposizione di diversi modelli di erogazione sanitaria più o meno confacenti alle proprie realtà e in competizione virtuosa fra di loro che, stanno portando dei benefici a tutto il settore.Esistono in tale nicchia diversi modelli organizzativi che si sono adattati alle diverse realtà territoriali con percentuali di efficacia variabili da regione a regione, da comunità a comunità secondo uno sviluppo a macchia di leopardo. E’ un dato di fatto che esistano realtà svantaggiate rispetto ad altre per diversità di cultura, di risorse, di peculiarità geografiche; ma è pur vero che l’alta tecnologia sempre più strettamente condivisibile attraverso collegamenti telematici fra realtà diverse, può rappresentare quel valore aggiunto che le “comunità” più deboli possono utilizzare per ridurre il gap rispetto a quelle più ricche. Se a ciò si aggiunge che ci sono tipologie aziendali che proprio nella loro diversità possono essere complementari fra di loro se “collegate” in modo virtuoso, la nascita di modelli organizzativi che utilizzano le risorse in modo condiviso e ne sfruttano tutte le potenzialità è solo il primo passo per l’ottimizzazione dell’impiego di tutte le risorse.

Presupposti  e finalità generali del progetto

 Il modello organizzativo proposto dall’Azienda n. 1 di Basilicata e dall’INT Pascale di Napoli, nell’ambito di una consolidata tradizione di rapporti tiene conto di diversi presupposti che sono alla base di tutto l’assetto organizzativo e rappresentano quei cosiddetti “paletti” da cui non s’intende scostarsi per consentire un’attuazione pratica che sia efficace, produttiva e quindi vincente.

I presupposti di cui tenere conto e da cui non si può prescindere sono i seguenti:

§         Risorse economiche aziendali non illimitate e da utilizzare con determinazione ma prudenza in un settore che si avvia a rappresentare una voce di spesa sempre più consistente per l’incremento quasi esponenziale di questa tipologia di domanda

§         L’ASL n. 1 di Basilicata è un’azienda territoriale a vasta superficie formata da piccoli e medi Comuni più o meno distanti fra loro 

§         L’Istituto Pascale di Napoli è un istituto ad alto contenuto scientifico.

§         Innesco di tale modello in piena sintonia con il Piano di Salute Aziendale dell’ASL n. 1 che prevede il coinvolgimento delle istituzioni e un’integrazione socio-sanitaria sempre più consistente

§         Coinvolgimento del mondo “no profit” attraverso l’utilizzo di due risorse diverse:

o     Adesione alla convenzione già in atto fra Regione Basilicata e ANT che mette risorse a disposizione delle Aziende Sanitarie regionali previi accordi e intese separati;

o     La finalizzazione delle risorse messe a disposizione di una costituenda Fondazione con la finalità di sostenere le Cure Palliative sul nostro territorio 

§         Condivisione massima della messa in atto dei nuovi strumenti d’erogazione sanitaria che, di fatto, viene “spostata” dall’Ospedale al Territorio e si sposa in pieno con tutte le direttive sulle Cure Palliative dove il luogo di cura preferibile è sempre il domicilio dell’ammalato

§         Massimo utilizzo possibile della rete telematica fra Territorio e Centro e fra Centro e Istituti Scientifici di riferimento (nel nostro caso il Pascale di Napoli) con cui condividere la strategia terapeutica e d’assistenza.

§         Mettere a disposizione degli operatori di un Istituto di Ricerca Scientifica (INT Pascale) un ambito territoriale dove dare il massimo della loro espressività e viceversa dare la possibilità ad una realtà svantaggiata (lontana da istituti di Ricerca) di utilizzare tali risorse.

Aspetti specifici del progetto INT-Ausl n.1

1. Innanzitutto viene utilizzata la risorsa delle ICT che consente la trasmissione in tempo reale dei dati clinici del paziente attraverso la scheda computerizzata condivisa; inoltre dà la possibilità di eseguire teleconsulti attraverso la trasmissione della diagnostica clinica e per immagini.
2. Altra peculiarità del progetto è il bassissimo costo di gestione di tutto il sistema nonostante il suo elevato standard se si tiene conto che si applica un modello certificato e garantito da un alto Istituto di Ricerca come l’INT Pascale di Napoli.
3. Il basso costo di gestione è assicurato anche dalla entrata in campo del mondo no profit che però viene utilizzato in maniera funzionale e confacente a quelle che sono le esigenze aziendali che sfruttano al meglio le risorse messe a disposizione dall’accordo Regione-ANT e veicolano in maniera ottimale e non dispersiva le volenterose risorse locali attraverso la costituzione e l’utilizzo della citata Fondazione.
4. Integrare la  gestione domiciliare complessa, articolata con diversi attori di alto livello sanitario, aggiungendo due promotori del progetto realizzando una azione altamente virtuosa, di costo vicino allo zero ma di impatto sociale e sanitario meritori. 
5. Inserire nei Piani di Salute aziendali, regionali e nazionali le azioni del Sistema territoriale sulle Cure Palliative, con l’esperimento Pascale-AUSL n.1 secondo i segmenti di collegamento Ospedale-Territorio, realizzando nei Piani una specifica azione al sostegno delle Cure Palliative. 

Il Progetto è stato promosso dall’INT Pascale di Napoli e dall’AUSL n. 1 di Basilicata.

Si innesta sulle attività già consolidate in Cure palliative del INT Pascale  e sulla Funzione di Cure Palliative e Terapia del dolore collegata con la rete ADI dell’ASL n. 1 operante dal  01.04.2002.

La realizzazione del progetto centrato sull’impiego delle ICT ad una rete di collegamento Ospedale-Territorio per disegnare e concretare il percorso del paziente terminale, punta a sistemare i rapporti clinici e di interscambio tra le strutture INT Pascale e AUSL n. 1 di cure palliative con la Information & Community Technology applicata in un corridoio assistenziale  -istituto scientifico azienda territoriale, unico e originale e con l’applicazione dello strumento scheda clinica.

Risultati attesi: standardizzazione dei profili di cura e dei protocolli diagnostico-terapeutici con un numero presunto di pazienti in rete.

Luogo fisico e assetto logistico 

E’ prevista una sede unica per il Centro delle Cure Palliative, per l’ANT e per la Fondazione “Un frammento di vita”. Attualmente il luogo fisico è  situato nell’Ospedale di Melfi dove un operatore (amministrativo o infermieristico) garantisce la presenza continua dalle 8.00 alle 14.00 in una prima fase, poi fino alle 20.00 ad organico pieno

Il Centro è dotato di apparato multimediale dove far afferire i dati relativi ai pazienti critici (terminali, oncologici, ecc.) ed è collegato in rete con la sede dell’ADI di Venosa, i Punti Salute dei vari Comuni, gli studi dei medici curanti in rete e l’INT Pascale di Napoli con cui condividere i dati dei pazienti critici. Il Centro è la sede operativa di tutte le attività: il day hospital, l’ambulatorio di cure palliative e terapia del dolore e il punto di riferimento delle cure domiciliari.

Organico 

Il servizio prevede un’integrazione fra diverse componenti:

1.           Personale dell’Azienda: un medico, uno psicologo, un amministrativo (tutti a tempo pieno); un assistente sociale, un infermiere professionale

2.           Personale dell’ANT : 3 medici, 6 infermieri professionali(50% ADI), 1 fisioterapista, 1 amministrativo in accoglienza

3.           Personale dell’ADI: sei infermieri professionali (50% ANT)

4.           Personale del volontariato (Associazioni Onlus operanti nel territorio dell’ASL n. 1 e dell’INT Pascale) (20 unità ausiliarie che operano a rotazione in sede centrale o a domicilio, previa formazione)

Organizzazione del Servizio AUSL n. 1

Il Centro ha tre modalità di erogazione:

1. Ricovero in day hospital (pazienti in ADI che necessitano di particolari prestazioni di tipo diagnostico e/o terapeutico: esami radiografici, impianti di Port. Cvc, PEG, ecc

2. Prestazioni ambulatoriali con relativa predisposizione di Ambulatorio accreditato per le Cure Palliative e la Terapia del Dolore

3. Assistenza a domicilio

A parte il day hospital il personale indicato nell’ambulatorio coincide nella quasi totalità con una parte delle risorse umane impiegate nelle cure a domicilio

     A)    Day hospital

Ha sede presso la Divisione di Chirurgia dell’Ospedale di Melfi di cui è parte integrante. E’ dotata di un posto letto dedicato alle Cure Palliative. I ricoveri sono finalizzati alla diagnostica, alla impostazione terapeutica (impianto port,  CVC, PEG, messa punto della terapia del dolore e della nutrizione enterale e parenterale). L’organico è quello della Chirurgia e il Responsabile è il Primario Chirurgo coadiuvato dal Responsabile di un Modulo in cui è prevista le gestione delle problematiche inerenti le cure palliative in ambito ospedaliero.Il Day Hospital tramite le ICT dialoga in tempo reale con il “Pascale” di Napoli condividendo, la scheda clinica computerizzata del paziente  e quando necessario la relativa  diagnostica clinica e per immagini  

B)  Ambulatorio di Cure Palliative e Terapia del Dolore

Organico

  1 medico responsabile

 1 psicologo

1 amministrativo

1 impiegato all’accoglienza

1 infermiere professionale *

* solo ospedaliero e non territoriale

Requisiti strutturali – tecnologici

Dotazione:

-          una sala per l’esecuzione delle prestazioni che garantisce il rispetto della privacy dell’utente, in particolare con area separata per spogliarsi

-         spazi per l’attesa, per l’accettazione, per le attività amministrative

-         servizi igienici per il personale distinti da quelli per gli utenti

-         un locale per il deposito del materiale pulito

-         un locale per il deposito del materiale sporco

-         armadi per il deposito del materiale d’uso, delle attrezzature, delle strumentazioni

-         illuminazione e  ventilazione naturali in tutti i locali

-         un impianto telefonico per gli utenti

-         attrezzature e presidi medico/chirurgici in relazione alla specificità dell’attività svolta

-         un carrello per la gestione dell’emergenza

-         materiali,  farmaci,  confezioni soggette a scadenza, con in evidenza la data della scadenza stessa

-         apposita segnaletica che informa  l’utenza  circa l’orario d’accesso alle prestazioni, l’elenco delle  specialità disponibili, le modalità di prenotazione ed  i tempi di consegna dei referti.

-         postazione multimediale per le ICT

Requisiti organizzativi   

20 ore settimanali (suddivise per quattro giorni) di attività ambulatoriale da dividere al 50% in attività prettamente sanitaria (medicazioni, visite, monitoraggio terapie, messa a punto di pompe infusionali o di elastomeri) e attività di tipo psicologico e di ascolto con l’utente e/o la famiglia.

 -         Durante lo svolgimento dell’attività ambulatoriale, è prevista la presenza di almeno un medico per quanto concerne le attività sanitarie, indicato quale responsabile delle attività cliniche svolte nell’ambulatorio, e dello psicologo per quanto concerne l’attività di tipo psicologico.

-         Durante l’orario d’accesso dell’utenza, è prevista la presenza di almeno un infermiere

-         E’ prevista la presenza di personale in numero proporzionale agli accessi ambulatoriali e alla tipologia dell’attività svolta

-         Le prestazioni effettuate saranno registrate e corredate dalle generalità riferite dall’utente

-         Le registrazioni e le copie dei referti, sono conservate secondo le modalità ed i tempi sanciti dalla normativa vigente.

-         I nuovi accessi nei quali si preveda una gestione complessa domiciliare sono immessi nella scheda computerizzata che è condivisa in rete con l’INT Pascale di Napoli e con gli altri operatori collegati in rete (Punto Salute di riferimento e medico curante se collegato)

C)      Assistenza a domicilio

Garantisce tutte le prestazioni e l’assistenza che possono essere erogate a domicilio e che non necessitano di ospedalizzazione. Tale assistenza è finalizzata alla soddisfazione dei bisogni di un malato “terminale” che vanno da una semplice integrazione assistenziale con la famiglia, alla gestione della terapia del dolore attraverso altre tipologie prestazionali come la paracentesi, la toracentesi, l’emotrasfusione, la chemioterapia, la nutrizione parenterale con port o cvc, la nutrizione enterale con PEG o sondino naso-gastrico, l’utilizzo e la gestione di pompe, la gestione di elastomeri, la gestione di altre terapie mediche di supporto ecc. Sono garantite a domicilio prestazioni fisioterapiche, colloqui del malato e/o della famiglia con lo psicologo e interventi dell’assistente sociale in caso di particolari bisogni.

Organico vigente

§         un medico responsabile

§         uno psicologo

§         un amministrativo

§         tre medici (formati e convenzionati  ANT) di cui due addetti alla assistenza diretta e uno addetto in parte alla diagnostica a domicilio e in parte alla assistenza diretta

§         sei infermieri (formati e convenzionati ANT e ADI)

§         un assistente sociale (Dipartimento Cure Primarie)

§         un fisioterapista (convenzionato ANT)

§         1 impiegato accoglienza (ANT)

§         due fra venti volontari ausiliari  (forniti e formati dall’ANT)

Modalità organizzative e funzionamento del sistema integrato INT Pascale – AUSL n. 1 

Il Centro Cure Palliative è parte integrante del Dipartimento Cure Primarie ASL n.1  per quanto concerne l’attività domiciliare e si allinea e condivide tutte le direttive del Dipartimento nonché quanto enunciato dal Piano di salute aziendale ASL n. 1.

L’immissione del paziente avviene con la seguente modalità: è fatta la segnalazione del caso al Centro di Coordinamento Cure Palliative dell’ASL da parte del medico curante, dall’ospedale da cui è dimesso oppure da uno dei Punti Salute dislocati nei vari Comuni. Spetterà all’Unità di Valutazione dell’ADI stabilire se il segnalato è un paziente critico da far gestire al Centro. La psicologa affiancherà, se possibile, i valutatori e redigerà una scheda di valutazione in cui vengono riportate le esigenze del malato e del suo contesto familiare nonché i reali bisogni e pianificherà le modalità di comunicazione con le quali l’equipe si dovrà porre.

 

Il responsabile medico, tenuto conto delle indicazioni del medico curante, della psicologa, della lettera di dimissione ospedaliera, delle indicazioni pervenuta dalla UVG redige un piano di trattamento che verrà condiviso insieme ai dati clinici, attraverso collegamento telematico,   con i colleghi di riferimento del Pascale di Napoli a affidato al referente dell’equipe che prenderà in carico il paziente.

La scheda clinica computerizzata che prevede una sessione con i dati clinici sintetici e un’altra con il piano di trattamento previsto, è strumento condiviso telematicamente fra il referente dell’equipe territoriale attraverso la postazione dei Punti Salute nei Comuni, il responsabile del Centro, il referente INT di Napoli e il medico curante. Variazioni del quadro clinico e del relativo piano terapeutico sono comunicate sempre attraverso la rete dal responsabile del Centro in seguito alle segnalazioni degli erogatori domiciliari.

L’equipe è formata da un medico (referente), da un infermiere, dalla psicologa, da un ausiliario volontario e dal medico curante che si interfacceranno e con l’istituto di Cura di riferimento. Le modalità di erogazione dell’assistenza, il numero e i tempi di accesso, il piano terapeutico saranno pianificati secondo le linee guida nazionali di riferimento e i protocolli ANT che saranno progressivamente assimilati.

 Il medico referente che è responsabile unico della gestione domiciliare del paziente, potrà in base all’evoluzione clinica, modificare il piano terapeutico, trasmettendo al Centro tramite una scheda, tale cambiamento che può consistere o in una semplice variazione terapeutica oppure in diverso carico assistenziale (medico, infermieristico, d’assistenza psicologica).

Durante il trattamento, lo psicologo modulerà il piano di comunicazione dell’equipe con il malato e la sua famiglia monitorando le reazioni di tutto il contesto familiare all’aggravamento della malattia.

Il medico curante è parte integrante dell’equipe di cura. Il suo grado di coinvolgimento è variabile in base alla propria volontà e ai propri impegni: a lui il ruolo integrazione con il referente dell’equipe per evitare lo sgradevole e oramai inaccettabile vuoto assistenziale in cui si è trovato molto spesso in passato il malato terminale. 

L’assistente sociale cui spetterà il compito di interfacciarsi con l’autorità amministrativa locale, dovrà farsi carico di tutte le problematiche la cui risoluzione potrà avvenire con il concorso d’altri attori.

L’infermiere professionale cui spetta il ruolo d’esecutore materiale del piano di trattamento specie per quanto riguarda l’aspetto assistenziale, ha il delicato compito interloquire quotidianamente con il malato contribuendo a determinarne l’umore.

L’ausiliario volontario ha compiti di collegamento logistico fra equipe, Centro e famiglia; inoltre, quando formato, coadiuverà lo psicologo e l’assistente sociale.

Occasionalmente può essere utilizzato il fisioterapista per situazioni critiche particolari.

 Risorse Aggiuntive del Progetto

 Per favorire la realizzazione del Progetto si prevede la acquisizione delle seguenti risorse:

                        

Potenziamento della rete informativo- informatica di collegamento Ausl 1- Pascale per Centro Cure Palliative	250.000,00 euro
Personale a contratto a supporto promozionale del Progetto (n° 2 laureati)	100.000,00 euro
Azioni promozionali (spese vive, pubblicità)	50.000,00 euro
Costi totali di supporto	400.000,00 euro